معرفی پایگاه اطلاعاتی بیماری های نادر نورد NORD

پایگاه اطلاعاتی نورد یک پایگاه اطلاعاتی پزشکی خاص است که در پی نیازهای اطلاعاتی و درمانی خانواده های بیماری های نادر در سال ۱۹۸۳ آغاز به فعالیت کرد. بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که در سطح جهان شناخته شده نبوده و افراد بسیاری معدودی به این بیماری ها مبتلا هستند. به همین دلیل اطلاعات و روش های درمانی محدودی نیز برای این بیماران موجود است.

کمبود اطلاعات همیشه موجب سردرگمی و اضطراب خانواده بیماران می شود. این پایگاه اطلاعاتی با جمع آوری اطلاعات و روش های درمانی و ارائه آنها به جامعه پزشکی و خانواده بیماران گام مهمی در شناسایی این گونه از بیماری های دارد. در حال حاضر این پایگاه و انجمن دارای بیش از ۳۰۰ عضو فعال از سازمان های مربوط به بیماری ها و خدمات آنها است.

منابع اطلاعاتی موجود در این پایگاه به شکل مقالات علمی، مجله های پزشکی و فیلم های آموزشی است. در این منابع اطلاعاتی در مورد بیماری ها، نحوه و روش درمان، نوع ابتلا و بسیاری دیگر از اطلاعات آگاهی بخش به کاربران ارائه می شود. همچنین علاوه بر بیماران و خانواده های آنها روش های نوین درمانی و داروهای درمان این بیماری ها و تجربیات دیگر پزشکان نیز برای سایر پزشکان و متخصصان ارائه می گردد.